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レブラミド休薬期間突からの近況報告

ご無沙汰してます。

前回の投稿の後で色々トラブルありまして
レブラミド服用すら中断という事態になってました。

[超ざっくりなトラブルの内容]
院内感染で風邪ひいてから
・ 肺炎
・ 急性心不全
・ 急性腎不全
と色々やってまして10日程観察室という部屋にて完全寝たきり生活を余儀なくされ、さらに数回寝てる最中に酸素マスクつけられるようなことも経験しました。

本来であればレブラミド2クールやってから転院の予定だったのですが、あまりの容態悪化っぷりが激しく途中転院となりましたが転院した時には復調しだしてたっていうねww

本人は全く自覚ありませんでしたが、数値的にはかなりヤバいことになってたそうです。

ま、そんなこともあり若干治療スケジュールもずれてしまいましたが、軌道修正無事にでき今はいつも通りの居候生活してます。

去年の今頃と比べても明らかに動きはよくなってる部分ありますな。
色々治療をしていく過程で病名が変わり治療方法も変わりましたが、症状的には筋炎が一番説明するにはわかりやすいかなーと思っております。

ありがたいことに取引先からはお仕事引き続きいただいておりますし、ボチボチやっております。

自宅を離れて間もなく500日(汗)

どーも、こんにちは。
遠洋漁業に出ている気分になってる今日この頃です。

現在レブラミド投薬6クール目ということで、
6月アタマに転院後リハビリしつつ元気に生きております。
若干身体が動くようになってきたかなぁ…位の進捗ですが、それでも今年のアタマの頃に比べれば天と地の差がある位動けてます。

タイトルにも書いたのですが、
500日弱家帰ってねーってよオイ…orz

で、帰宅の見込みはってーとないんだけどねww
今帰ったところで家族に迷惑かかるし、自分も寿命を縮めるし、ここまでの闘病生活を全て無駄にするだけなのでもうちょっとリハビリがんばろうと思ってます。

気が付けばレブラミド服用5クール目がそろそろ始まります

どーも、こんにちは。

すっかり更新頻度が落ちましたが、元気です。
都内の大学病院を2クール(1クール4週間)単位でコロコロ転院しております。
まさに入院ジプシーww

で、その間なにかあったかというと
・ 普通の食事ができるようになった。
・ 2017年7月位の運動量まで復活した。
・ すでに万馬券10回的中(は?)
ってとこでしょうかね…

普通の食事ができるようになったってのは、嚥下機能低下&病院の方針で誤嚥対策が超過保護だったんす。ま、自分が誤嚥したのが悪いのですがね…
それが2,3クールを過ごした病院で超絶スパルタリハビリのお陰で一気に食事ができるようになりました。

嚥下機能については医師の治療方針で本人の体調関係なく一気に悪くなるのでマジ気をつけないとダメよ。俺胃ろう生活にさせられるとこだったもんw
医師もそうだけどある程度回復の見込みが立つのであれば(ここ重要)信用できるSTの方を探すのも必要かも知れませんなぁ…

実際昨年の幹細胞移植後は姿勢によっては何も飲み込めなかったのでそれも踏まえて段階的に復活したので過保護は過保護でいいのかも知れないけどね…

運動量の復活については亜脱臼がおさまり上肢の筋力がつきだしたことがデカいかも。

最近は病気の方は症状が落ち着いているのでリハビリ、仕事の生活です。あんだけやってたパズドラも無菌室生活時に身体動かなくなってからやれなくなったのが影響してすっかりご無沙汰ちゃんですよ…

通算10回目の万馬券はGW最後の週末に決めたのですが、
2月: 7回
3月: 1回
4月: 1回
という状況でしてサクッと決めれてよかったなと(ヲイ)

そんな感じで余命宣告受けたポンコツも幹細胞移植を乗り越え無事にただのダメ人間として復活できそうなので頑張ってるってとこでしょうかね…

レブラミド服用3クール目も第2周に入りました

どーも、こんにちは。

毎日やることが変わらないリハビリの日々ですが、
並行して治療もちゃんとやってます。
治療はレブラミドというお薬を1日2錠飲むだけなんすけどね。

この薬血液内科の先生が処方する薬なので、
今までのリハビリクリニックのような有床のリハビリクリニック的なとこではNGなんす。

で、治療のサイクルとしては1クール4週で
3週服用の1週休薬をなんと24クールやるっていう気の長いお話になってます。

副作用で皮疹が凄く出て困ってたのが1、2クール目でしたが今回はそこまで酷くない感じ。

次の休薬期間の間に転院の予定なので、またバタバタしますなぁ…

転院してリハビリ生活中です

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ご無沙汰しております。

2月の半ばに転院しております。
副作用で唾液が止まらないとかおむつが中々取れないとか色々ありましたが、
現在はレブラミド1日2錠飲みながら必死にリハビリやってます。

前の病院では食事に関してエンシュア1日3本生活を強いられておりましたが、
現在はほぼ常食をいただいており食事に関するストレス0でございます。
(この辺は後で書いていきたいかなぁ…)

運がいいことに職場から徒歩10分ちょいの大学病院に転院できたので、職場の方も遊びに来てくれたりと結構いい感じです。

後1か月ちょいで元の大学病院に戻るのですがそれまでにはもう少し動けるようになるかなーと思って頑張っております。


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謹賀新年

明けましておめでとうございます。

ってことで、無菌室生活の途中で完全に寝たきり生活余儀なくされてからというもの大分投稿するペースが落ちました。

今はかなり復調してきてまして車いすで1日3時間位は座ってられたりするようになりました。

今年はコツコツと更新していこうと思います。

2018年元旦

恐らく副作用の影響でグダグダしてる気がする…

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どうも、こんにちは。

1日中寝ている生活から少し進歩しまして、
1日2,3時間は状態を起こしてる時間を確保してます。

車いすに座れると非常にいいんですけどねぇ…

幹細胞移植を実施するにあたって使用した抗がん剤(アルケラン)の副作用だと思うんですが、唾液が止まらんのです。
もうね、吸引機無しでは暮らせない位酷いっす。

この唾液問題なければゴリゴリリハビリフェーズにいけるのになぁ…これ何とかならんかねぇ



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