もとはす備考録

ご無沙汰しております。 またまたまた転院でございます。 2年連続年越しは本郷ですよ…orz あ、今年は何度か洒落にならない状況になりましたが、 657日ぶりの一時帰宅等も経験し、それなりに善戦しております。 取り急ぎご報告まで

ご無沙汰してます。 前回の投稿の後で色々トラブルありまして レブラミド服用すら中断という事態になってました。 [超ざっくりなトラブルの内容] 院内感染で風邪ひいてから ・ 肺炎 ・ 急性心不全 ・ 急性腎不全 と色々やってまして10日程観察室という部屋にて完全寝たきり生活を余儀なくされ、さらに数回寝てる最中に酸素マスクつけられるようなことも経験しました。 本来であればレブラミド2クールやってから転院の予定だったのですが、あまりの容態悪化っぷりが激しく途中転院となりましたが転院した時には復調しだしてたっていうねww 本人は全く自覚ありませんでしたが、数値的にはかなりヤバいことになってたそうです。 ま、そんなこともあり若干治療スケジュールもずれてしまいましたが、軌道修正無事にでき今はいつも通りの居候生活してます。 去年の今頃と比べても明らかに動きはよくなってる部分ありますな。 色々治療をしていく過程で病名が変わり治療方法も変わりましたが、症状的には筋炎が一番説明するにはわかりやすいかなーと思っております。 ありがたいことに取引先からはお仕事引き続きいただいておりますし、ボチボチやっております。

どーも、こんにちは。 遠洋漁業に出ている気分になってる今日この頃です。 現在レブラミド投薬6クール目ということで、 6月アタマに転院後リハビリしつつ元気に生きております。 若干身体が動くようになってきたかなぁ…位の進捗ですが、それでも今年のアタマの頃に比べれば天と地の差がある位動けてます。 タイトルにも書いたのですが、 500日弱家帰ってねーってよオイ…orz で、帰宅の見込みはってーとないんだけどねww 今帰ったところで家族に迷惑かかるし、自分も寿命を縮めるし、ここまでの闘病生活を全て無駄にするだけなのでもうちょっとリハビリがんばろうと思ってます。

どーも、こんにちは。 すっかり更新頻度が落ちましたが、元気です。 都内の大学病院を2クール(1クール4週間)単位でコロコロ転院しております。 まさに入院ジプシーww で、その間なにかあったかというと ・ 普通の食事ができるようになった。 ・ 2017年7月位の運動量まで復活した。 ・ すでに万馬券10回的中(は？) ってとこでしょうかね… 普通の食事ができるようになったってのは、嚥下機能低下&病院の方針で誤嚥対策が超過保護だったんす。ま、自分が誤嚥したのが悪いのですがね… それが2，3クールを過ごした病院で超絶スパルタリハビリのお陰で一気に食事ができるようになりました。 嚥下機能については医師の治療方針で本人の体調関係なく一気に悪くなるのでマジ気をつけないとダメよ。俺胃ろう生活にさせられるとこだったもんw 医師もそうだけどある程度回復の見込みが立つのであれば(ここ重要)信用できるSTの方を探すのも必要かも知れませんなぁ… 実際昨年の幹細胞移植後は姿勢によっては何も飲み込めなかったのでそれも踏まえて段階的に復活したので過保護は過保護でいいのかも知れないけどね… 運動量の復活については亜脱臼がおさまり上肢の筋力がつきだしたことがデカいかも。 最近は病気の方は症状が落ち着いているのでリハビリ、仕事の生活です。あんだけやってたパズドラも無菌室生活時に身体動かなくなってからやれなくなったのが影響してすっかりご無沙汰ちゃんですよ… 通算10回目の万馬券はGW最後の週末に決めたのですが、 2月: 7回 3月: 1回 4月: 1回 という状況でしてサクッと決めれてよかったなと(ヲイ) そんな感じで余命宣告受けたポンコツも幹細胞移植を乗り越え無事にただのダメ人間として復活できそうなので頑張ってるってとこでしょうかね…

どーも、こんにちは。 毎日やることが変わらないリハビリの日々ですが、 並行して治療もちゃんとやってます。 治療はレブラミドというお薬を1日2錠飲むだけなんすけどね。 この薬血液内科の先生が処方する薬なので、 今までのリハビリクリニックのような有床のリハビリクリニック的なとこではNGなんす。 で、治療のサイクルとしては1クール4週で 3週服用の1週休薬をなんと24クールやるっていう気の長いお話になってます。 副作用で皮疹が凄く出て困ってたのが1、2クール目でしたが今回はそこまで酷くない感じ。 次の休薬期間の間に転院の予定なので、またバタバタしますなぁ…

ご無沙汰しております。 2月の半ばに転院しております。 副作用で唾液が止まらないとかおむつが中々取れないとか色々ありましたが、 現在はレブラミド1日2錠飲みながら必死にリハビリやってます。 前の病院では食事に関してエンシュア1日3本生活を強いられておりましたが、 現在はほぼ常食をいただいており食事に関するストレス0でございます。 (この辺は後で書いていきたいかなぁ…) 運がいいことに職場から徒歩10分ちょいの大学病院に転院できたので、職場の方も遊びに来てくれたりと結構いい感じです。 後1か月ちょいで元の大学病院に戻るのですがそれまでにはもう少し動けるようになるかなーと思って頑張っております。 膠原病ランキング にほんブログ村

明けましておめでとうございます。 ってことで、無菌室生活の途中で完全に寝たきり生活余儀なくされてからというもの大分投稿するペースが落ちました。 今はかなり復調してきてまして車いすで1日3時間位は座ってられたりするようになりました。 今年はコツコツと更新していこうと思います。 2018年元旦

どうも、こんにちは。 1日中寝ている生活から少し進歩しまして、 1日2，3時間は状態を起こしてる時間を確保してます。 車いすに座れると非常にいいんですけどねぇ… 幹細胞移植を実施するにあたって使用した抗がん剤(アルケラン)の副作用だと思うんですが、唾液が止まらんのです。 もうね、吸引機無しでは暮らせない位酷いっす。 この唾液問題なければゴリゴリリハビリフェーズにいけるのになぁ…これ何とかならんかねぇ 膠原病ランキング にほんブログ村

どーも、ご無沙汰しております。 何とか無菌室から出まして、受診する科も変わり元の病室に戻ってきまして1週間が経過したとこです。 約1か月程寝たきりの生活を強いられました。 そして今も副作用の兼ね合いであまり身動き取れない状況ではありますが、本人至って元気です。 あ、アルケラン(抗がん剤)の副作用で抜け毛が酷かったんで、頭は丸刈りにしましたよww コロコロで掃除しても抜けるペースが早いのと、衛生上の問題で看護師さん達から強いプッシュもあり髭トリマー使って1mmにまとめてみましたww 白いタオルの上で寝返り1回打つだけで真っ黒に早変わりって抜けすぎだろ…っておもいません？ ってな具合で近況報告でござる。 膠原病ランキング にほんブログ村

今日は短めです。 --- [2017年10月18日の記録] ・ 採血 ・ PT(自室) ・ 身体拭き ざっくりまとめるとこんな感じ。 --- [今日のネタ] 一日だるさとの格闘。 車いすに座るも体幹がちょっと安定せず。 昨夜非常にだるかったこと考えればまだまし。 そして嚥下食があまりに食えなさ過ぎてついに点滴で栄養ぶちこむマンになりましたww こんな感じでしょうか… 膠原病ランキング にほんブログ村

終わって始まるわけですな --- [2017年10月18日の記録] ・ 採血 ・ PT(自室) ・ 身体拭き ざっくりまとめるとこんな感じ。 --- [今日のネタ] 自家造血幹細胞移植当日でございます。 先月ハーベストで取得しておいた自分の血を抗がん剤に漬け込んで置いたものを点滴で戻しました。点滴で戻す自分の漬け込んだ血の見た目は野菜ジュースでした(笑) トマトジュースをビールで割って飲むカクテル(レッドアイ)が滅茶苦茶飲みたくなりました(ヲイ) 点滴に要した時間は2時間程でしたが、昨日一昨日の氷地獄に比べると何のダメージもなく非常い快適でございました。 後は無事に生着してくれるといいんですがねぇ… こんな感じでしょうか… 膠原病ランキング にほんブログ村

とりあえずオワター --- [2017年10月16日の記録] 今日は8時から寝たきり想定での食事動作のリハビリがあったので、 スタートが物凄く早かったでござる。 ・ 採血 ・ OT/PT(自室) ・ 入浴 ざっくりまとめるとこんな感じ。 --- [今日のネタ] 白血球を叩こう二日目でございます。 抗がん剤(メルファラン/アルケラン)の力を使って白血球を壊して0にしてやろうって魂胆です。 ※心臓のトラブルがあったこともあり、薬の心臓への負担も高いことから今回の治療については通常の治療の9割の量の投薬となっております。 口に氷を含むのはやっぱりキツイ… ってことで部屋の温度30度にしてもらいましたが、それでも寒いものは寒いのよ(涙) あ、そんな感じで投薬自体は全くストレスなく終わりました。 明日いよいよ幹細胞移植本番でござる！ こんな感じでしょうか… 膠原病ランキング にほんブログ村

やっとハジマターww --- [2017年10月16日の記録] 9時位から2時間足らずの間に… ・ 採血 ・ OT/PT(自室) ・ 尿カテ導入 バタバタとやっていった感じですが、いつものことなので特に気にせず。 今日から治療が始まるっていう期待が大きくてね --- [今日のネタ] いよいよ白血球を叩きに行く日の初日がやってきました。 抗がん剤(メルファラン/アルケラン)の力を使って白血球を壊して0にしてやろうって魂胆です。 ※心臓のトラブルがあったこともあり、薬の心臓への負担も高いことから今回の治療については通常の治療の9割の量の投薬となっております。 メルファラン(アルケラン)投薬の前から投薬中にかけて副作用対策で口に氷を含み続けるっていう作業がありましてね… すっげぇ身体冷え切ったよ (マジ) メルファラン投薬中は口の中が冷たくて正直点滴落としてるのすら忘れてた。そんなこともあって投薬中はエンドキサンの方が(自分は)ダメージでかかったよ — べ (@benzo3_hyper_v) 2017年10月16日 過去に経験のある抗がん剤としてはエンドキサンがありましたが、エンドキサンは投薬中にも結構やられましたがメルファラン(アルケラン)は全くノーダメージでした。ワタクシ個人的な感想なので参考までに。 後はちょっと残念な話でいうと、体重が若干増加したとのことで利尿剤が処方されました。点滴で流すだけなのであっという間に終了。自室に車いすのまま乗る体重計が設置され1日2回測定が義務付けられたのですがそこで発覚した模様。 原因としては、点滴並びにひたすら口に含んでた氷の影響が考えられるとのこと。 尿カテ導入してなかったら非常に大変なことになってましたが、尿カテ導入したので心配しなくていいって精神衛生上とってもよろしいわよねー。 こんな感じでしょうか… 膠原病ランキング にほんブログ村

いよいよ明日から治療が始まります…の前に 秋のG1今のところ連勝中…収支は数百円のプラスレベルなのですぐマイナスに転落しそうだけどなんとかしのいでいきたいと思います。 --- [2017年10月15日の記録] ・ 身体拭きとか → 昨日同様清潔にしましょうってことでキレイにしてもらいました。 後は普段の週末のように某SNSで適当なこと呟いたり、お馬ちゃんの予想してみたり作業してみたりって感じ。特に変わったことはなかったです←昨日のコピペww --- [今日のネタ] 明日から治療が始まります。 流れとしては… 10/16: 抗がん剤(メルファラン/アルケラン) 投与 10/17: 抗がん剤(メルファラン/アルケラン) 投与 10/18: 自家造血幹細胞移植 10/19: 後は待つだけーww となっております。 3日ともそれぞれさほど時間かからず終わるものらしいんですが、結局はそのあとが勝負みたいです。待つだけフェーズで白血球が0になるのでそこで感染症等トラブルが予想されるので大人しくして乗り切りたいとこっすね。 抗がん剤自体は免疫抑制剤としてエンドキサンの経験はあるんですが、副作用等のしんどさは今回利用するメルファラン(アルケラン)の方がキツいらしいっす。 そしてこちら御覧下さい。 明日、明後日と治療で使う抗がん剤(メルファラン)の副作用の説明を聞いてたところ、化学反応式的には二日酔いの症状みたいなのが出るとのことで合法的に飲んでやっちまった気分が味わえるとわかり俄然やる気が出てきたw — べ (@benzo3_hyper_v) 2017年10月15日 ってことらしくって、どうなることかと思ったけどイメージできるダメージが二日酔いだったら大したことねーなと思えてきた次第ww とはいえ、エンドキサンも1，2回目はやられたからなぁ…油断しないでおこうと思います。 それと副作用等で色々排便などでトラブルが発生する可能性が高いってことで、家人に頼んでおむつ準備してもらったり浴衣レンタルするための手続きしてもらい準備しました。一人で動くことがこの手の手続きや出費は防げるんだけどねぇ…仕方ない。 10月末までには無事に生着させて医師からOKもらってワンフロア下に降りて悪事の限りをつくしたいと思いますww こ...

この身体である以上仕方ないのよね… --- [2017年10月14日の記録] ・ 身体拭きとか → 無菌室にいる関係上とにかく清潔にしてないとダメってことでやってもらってます。 後は普段の週末のように某SNSで適当なこと呟いたり、お馬ちゃんの予想してみたり作業してみたりって感じ。特に変わったことはなかったです。 --- [今日のネタ] 最近書いてなかったので、今の身体の状態をメモしておくと… 首: 背もたれないと一人で起こせない 肩: 亜脱臼が更に進行してちょっとでも動かすと外れる 腕: 亜脱臼の影響で肘から先しか動かない 足: 膝からつま先に向けた部分しか動かない ケツ: 右足付け根からケツにかけて褥瘡ができててこれが擦れると物凄く痛い。この2年間の闘病生活においては痛みと言ったらこれに勝るものに出会ってません。 と言ったところ。 ステロイドパルスとグロブリンの影響で1か月半程安静度が上がってしまった関係で運動量は若干落ちてるけど、環境を整備してるレンタルオフィスではそんなに困らないかな。 むしろ自分が整備してない部分でトラブルがよくあるけど、それはコミュニケーション不足の問題なのでそれは今後改善されていくでしょ。 で、今日はというと トイレ(大)を済ませた後で車いすに戻る際、移乗ミスで褥瘡部分が擦れて大事件になりました…ちなみに先週の土曜も移乗ミスで褥瘡部分が出血して大事件になってたけど、土曜呪われてるのか？(汗) 自力で立ち上がれないからどうしても介助が必要なんだけど、車いすに移乗するためにはある程度高さが必要なのよね。今回は持ち上げてもらった後の高さ不足のまま移乗してしまって車いすに敷いていたクッションがめくれてしまったことに起因するトラブルでした。 自分の車いすは自力移乗できるように肘掛けを動かすことができるけど、病院にある車いすとかだとそんな機構ついてないから介助する人の介助量が物凄いことになると思うのです。ひじ掛けをまたぐか動けない人間を無理やり立たせてターンさせるって介助する方もされる方も滅茶苦茶キツいもん。 そんなこともあり、車いす生活を余儀なくされた場合は多少高くても自分の身体のサイズと身体機能にあった車いすを導入することが非常に重要かと。 当然購入に際してはソーシャルワーカーさんや作...

やはり身体を動かすっていいよね！ --- [2017年10月13日の記録] ・ 転院後初の入浴 → ドーム型シャワーって言えばいいのかな？食洗器とか洗車機みたいな感じでシャワーが全方位から来るタイプで初体験でした。 ・ OT/PT → 1週間ぶりのご無沙汰位のテンションでやってきました。転院前よりも左手、左足の動作がよくなってると嬉しい評価いただきました。 ・ 採血 →これはルーチンイベントか。 --- [今日のネタ] 最初にこちらをご覧くださいww 今一番欲しいもの、それは塩分 — べ (@benzo3_hyper_v) 2017年10月13日 減塩嚥下食でもいいの。いいんだけど、もうちょっと塩気欲しいよね よく「『あそこの病院の食事はマズい』っていう人の話は真に受けない方がいい」って人には言ってますが、 今ならマズいって言える気がするもん (ヲイ) 単純に塩分なくて物足りなくてその結果マズいって思考になるんだと思うのよ。 実際今その状態になってるし…とりあえず何でもかんでもペーストにすればいいってのは止めましょう(切実) あ、でもこの食生活にもちゃんとメリットがあって、 ・ 採血の結果はすこぶる良好になる ・ すごーく繊細な味って言われる料理出されてもその味がわかる ・ ガッツリ系って言われてるもの食べたら本当に力付くの実感できる が挙げられるかしら。まずは減塩食生活を2週間程いかがですか？w こんな感じでしょうか… 膠原病ランキング にほんブログ村

論理演算子はお好きですか？(ヲイ) --- [2017年10月12日の記録] 今日は慌ただしかった… 午前の部 1: スパイロメーター検査 → 前回の記録を更新しかなりテンション上げる 2: 神経内科による筋力評価 → 前回の記録を下回り納得の手応え。 そりゃ動いてねーんだもん、筋力低下するわww 3: リハビリ科による筋力評価 → 同上wwちなみに握力に関しては 右: 11 左: 7 とガタガタな結果だったけど、想定内。 去年の今頃と変わらないんじゃないかな？ ちなみにこれが1時間半程で全て執り行われるバタバタっぷり。 自称”プロ”入院患者のワタクシだから良かったものの、初心者だったら泣きか愚痴が出てるはず。 午後の部 1: 神経内科による筋力評価 → 午前中は座位での評価。午後はベッド上での評価実施。 これもまぁ想定内の低下っぷりだけど、全然キニシナーイ。 2: IC → 次週行われる治療についての最終確認。 治療を受ける本人以外の家族のサインが必要なので親に来てもらって同席してもらう。 主治医から治療による死のリスクの説明を受けて今回も親号泣。 一般の方が5%だとすると自分の場合3，4倍危険性マシマシって説明受ければその反応にもなりますわね。 昨日家人も主治医から同様の説明を受けて若干やられてたけどそうなるのが普通の反応。 自分自身はその辺ノリノリで治療してく気かつ、治療方法が現時点では1つしかないのでリスクとか考えることもなく同意書にサイン済。得意のめくら判炸裂ともいいますな(ヲイ) 3: 首にカテーテル導入 → 次週行われる治療で使用するため導入。 入れるのに痛みはさほどなかったし、前回やった鼠径部のカテーテルよりは楽。 ただ違和感ありありなので慣れるまでが大変かな？ その他にも細々としたことは多々ありましたが、身体拭きとかその手の話なので気になる人は聞いて下さい。幾らでも暑苦しくお答えしますww こんな感じでしょうか… 膠原病ランキング にほんブログ村

とりあえず転院完了しました。 --- [2017年10月11日の記録] 10時に転院先のフロア受付すべしと病院から電話をもらっていたこともあり、8時半にリハビリクリニックにタクシーを手配してたんだけど待てど暮らせど来ない…ってことで恐る恐る連絡したところ 明日と間違えてた とのことw うん、いいよいいよ。 常に何かイベントが発生してそれを乗り越えて成長してくの嫌いじゃないよw その後介護タクシーの方がマッハで来てくれて首都高すっ飛ばして転院先の病院へ 入院手続きに時間かかったけど、何とかフロアへは午前中に到着。 10/5までは神経内科でしたが、今回は血液内科にお世話になるので同じ病院でもフロアが変わりかつ無菌室に入居。 今回のテーマは 自作自演の幹細胞移植(正確には自家造血幹細胞移植) なので血液内科にお世話になるわけですが、勝手違い過ぎるのでびっくりよ… そして午後は ・ 心臓エコー ・ 心電図測定 ・ レントゲン撮影 ・ 褥瘡撮影 ・ 筋力評価 ・ 血液内科での主治医から家人への幹細胞移植のリスクの説明 と結構色々短時間でぶっこまれてましたがそこは自称”プロ入院患者”さらーっとこなしてやりましたよ。 そしてお仕事環境も無事に設営しましてね… ドクターストップかからない間は普通にお仕事しますよ。 一応主治医にお願いしたので、明日・明後日の両日はOT/PTもできそうなので身体なまらなくて済みそうです。 今日の心臓周りの検査に以上が無ければ、来週月曜から色々始まるみたいなのでとても楽しみであります。 こんな感じでしょうか… 膠原病ランキング にほんブログ村

幹細胞移植に向けてまず最初の関門はクリアできました。 ・ 2017年9月26日 AM9:00～PM1:00 事前に鼠径部カテーテル導入しており、その部分から血液を回収して機械でぐわんぐわん回して必要な部分とそうでない部分に分けて採取ってな感じ。 最初の3時間は全然余裕だったんだけど、最後1時間は身体が振動に耐えられず半べそ状態でした…。 結果的に幹細胞移植を行うために必要な量が採取できたとのことで1日で終わりました。 ハーベストは提供する側の作業だから普通の方なら問題なく快適にできると思われます。テレビもヘッドホンつけずに見れるし、持参すれば食事しながらPC作業もできそうだったよ。 ワタクシは亜脱臼の部分をシェイクされ続けてしまったようでして、腕やアタマが痺れまくって悲惨なことになりましたが、これはレアケースなので普段はガン無視できるかと。 今日は体力回復のための休養日とするつもりだったので、大人しくしてました。 後で見直す場合のメモとして、 ・ 入浴 ・ OT 位かな？ 膠原病ランキング にほんブログ村

9-13の4時間戦いましたが、ダメージ多すぎ… 詳細は明日。 膠原病ランキング にほんブログ村