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9月, 2017の投稿を表示しています

筋炎生活: お友達が来てくれました

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やはり花山椒効いた麻婆豆腐は旨いよね

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徐々に時間はなくなっていくわけですが、今日はお友達が来てくれました。
お昼にきてくれるってことだったので、午前中にBiPAP自主トレ1h実施等できることをやって待機。あ、今朝の血糖測定の結果はセーフの数値でした。

お弁当買ってきてもらって一緒にご飯食べて近況報告などしつつ雑談して過ごし、
その後一旦筋力評価で中抜けしてから身の回りで残り必要なものの買い出しなど手伝ってもらったりして転院までの準備実施。

転院前最後の筋力評価では上半身は現状維持でしたが、下半身は1か月前の評価からびっくりする位の進捗を見せておりました。毎日ポジティブなこと言い続けて地道にリハビリしてたかいがあったってもんですわ。

明日はお馬ちゃんもG1があるので、気合入れて行こうと思います。


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転院前最後の週末を前にしてバタつきました : 筋炎生活

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今月も無事に請求書発行できました。

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今朝の血糖測定の結果は88とまずまず。
そして今日からステロイド(プレドニン)が25mgに減薬となりました。
来週の木曜日までにもう1回減薬ありそうなのですが凄いスピード感で落としていきますなぁ…。

タイトルの通り、転院前最後の週末を前にして
・ 採血
・ ホルター心電図装着
・ レントゲン撮影
・ 顎歯科受診
・ OT/PT
と結構やることイパーイ…

OT/PTについては偉い人のインタビューを受ける羽目になり結構焦ったぜ。
ワタクシ普段の言動や行動が滅茶苦茶だけど、この手のインタビューや実習の時には必ず対象になるのよね。やはりプロ入院患者wwとしてのポジションが確立されてるからですかねww

それ以外の時間については、月末のため請求書発行したり売掛金の処理したりと普通のお仕事してました。この辺は普通だね。

来週はいよいよ転院となるので、さらにバタつくことが想像できますな。

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全く違う話なんだけど、今日所属している卓球クラブの会長様から電話がありました。
少しの時間だったけど、話をしまして物凄い気合入れてもらった気がしました。
色々な人に支えられて生きてることを改めて自覚しつつ、自分らしくやっていこうと思いました。


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筋炎生活 : 日常生活復帰想定のリハビリ

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久々に普通の生活って感じでしたな。

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朝の血糖測定については大体いつも通り。
ギリギリセーフな感じ。

午前中は時間が取れるチャンスだったので、
サーバの設定内容を確認したり明日発行予定の請求書の準備等時間あるうちにできることを進めてみたりしました。

午後はPT/OTを久々に実施したけど、いつも通りのメニューがいつもよりスムーズにできたような感じがして非常に手応えありでした。後は本当に時間かけてじっくりやっていくのと、日常生活で使う動作を反復練習あるのみね。

今できないといけない動作のピックアップを行い、その動作を繰り返すだけの地味な日々なんだけどこれ馬鹿にしてはいかんのよね。今までもこの繰り返しがあったからある程度体調悪くても一人で出来て大事に至らず…ってこともあるのでしっかりやります。

なーんてこと考えながら午後はBiPAP自主トレ1h実施し、お仕事に必要な技術の知識取得の時間を設けHyper-Vであれこれいじってみたり。

食事に関しては飲み込みがイマイチだけど、それ以外は正直普通にオフィスで仕事してるのとなんら変わらない時間を過ごしていい感じだったなー。

こんな日が続くように頑張っていこうと思います。



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ハーベスト(末梢血幹細胞採取)無事に終わりました : 筋炎生活

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幹細胞移植に向けてまず最初の関門はクリアできました。

・ 2017年9月26日 AM9:00~PM1:00
事前に鼠径部カテーテル導入しており、その部分から血液を回収して機械でぐわんぐわん回して必要な部分とそうでない部分に分けて採取ってな感じ。

最初の3時間は全然余裕だったんだけど、最後1時間は身体が振動に耐えられず半べそ状態でした…。

結果的に幹細胞移植を行うために必要な量が採取できたとのことで1日で終わりました。
ハーベストは提供する側の作業だから普通の方なら問題なく快適にできると思われます。テレビもヘッドホンつけずに見れるし、持参すれば食事しながらPC作業もできそうだったよ。

ワタクシは亜脱臼の部分をシェイクされ続けてしまったようでして、腕やアタマが痺れまくって悲惨なことになりましたが、これはレアケースなので普段はガン無視できるかと。

今日は体力回復のための休養日とするつもりだったので、大人しくしてました。
後で見直す場合のメモとして、
・ 入浴
・ OT
位かな?


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幹細胞移植前のハーベスト(予告) : 筋炎生活

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9-13の4時間戦いましたが、ダメージ多すぎ…

詳細は明日。


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鼠径部カテーテルのため… : 筋炎生活

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ベッドで安静なので本日はおやすみです
あ、カテーテル導入は問題なし

明日は朝9時からハーベストです



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ランク50龍契士&龍喚士ガチャ 1発勝負!と最近の進捗とか [パズドラ]

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新しいヤツ結構スキル強くねーっすか?

132体目~134体目の297育成とかともだち●こ~!!!
モンポで買いましたよ(ネタ枠ww)



+30排出とかあるから…と思ってたけど、
育てる対象がなきゃ倉庫圧迫するだけっていうね…反省。

レアガチャも1回引いてみました ず、図解解放できたから泣いてなんかないよ…

とりあえず進化させて売却済。
ランク50龍契士&龍喚士ガチャ 1発勝負! 結果こちら
属性変化させちゃうのね…で進化後見てみたらね

???ドラゴンキラー3つもあるんすけどこの人???
ドラゴン絶対殺●マン枠ってことっすかね
面白そうだから育てて使ってみようと思います。
今週の図鑑解放と愚痴 先週は2,555でしたが、今週は
2,568(64.6%)となりました。
今週のイベントでドロップするモンスターとかで結構進みそう
…でサブ垢端末の方で不具合あってアカウントが一時ぶっ飛んでます(涙) この辺のリカバリーなんとかしてくれぇ…

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グラン3日目ともなると数値に変化が出てくるらしいです : 筋炎生活

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なんだかんだで楽しい1日でした。

[本日のお話 20170924]

・ 血糖値の話
朝食前血糖値は81。
この辺のギリギリセーフとの境は先日何すればいいだろうか…

・ 本日も超ダイジェスト版で…
これいります?(汗)
何かやるたびにTwitter(@benzo3_hyper_v)にて呟いてるので、時刻については大体そこ参照してます。

AM 04:00 起床 / 競馬予想開始
AM 05:55 競馬予想終了
AM 06:00 採血 / 血糖測定
AM 08:00 朝食
AM 09:00 グラン5発目 / 昨日までの採血データもらう
AM 10:00 入浴
PM 02:00 来客
PM 03:00 昼食

記事書いた後の予定
PM 09:00 グラン6発目

ハーベストを実施するために必要な血中成分がいい感じで作られていることがわかりました!そしてこちら御覧下さい。
グランの効果がちゃんと出てるらしく主治医(大人しい女性)からかなりいい感じで身体の中で変化起きてますと報告受けたので「このままいけば明日の朝には福山雅治になれる?」と聞いたところ鬼の形相で「それはねーよ」と返れましたw今日も多分いい日になりそうです — べ (@benzo3_hyper_v) 2017年9月23日
ま、そりゃそうっすよねww

明日はバタつく日になるので、今日やれることは今日やろうってことで入浴させてもらいました。明日はカテーテル導入のため夕方から凄い事になりそうなもんで…

日中は家人がお弁当作ってもってきてくれ、友人ご夫婦が遊びに来てくれたので4人で楽しく雑談タイムを過ごしました。ここから治療が始まってくワケでどうなるか誰も読めない状況になってくのでお友達と会って話せる時間が取れたのはデカいなぁ…


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グラン2日目はグダグダ感アップww : 筋炎生活

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今日は昨日以上にグダグダでした…(涙)

[本日のお話 20170923]

・ 血糖値の話
朝食前血糖値は71と普通にアウト(笑)
そーいうもんだと思ってはいるけど、アウトの時の空気感が…

・ 本日の超ダイジェスト版で…
何の参考にもならんとは思うけど、こんな感じで生活してます。
何かやるたびにTwitter(@benzo3_hyper_v)にて呟いてるので、時刻については大体そこ参照してます。

AM 04:00 起床 / 競馬予想開始
AM 05:30 競馬予想終了
AM 06:00 Amazoビデオ鑑賞(イナズマンF 第6話)
AM 09:00 採血
AM 09:20 グラン3発目
AM 10:00 褥瘡ケア
AM 11:00 ルートとり
PM 00:40 昼食
PM 01:00 ルートとり
PM 02:00 ヘパリン開始
PM 02:30 来客
PM 07:00 夕食 

記事書いた後の予定
PM 09:00 グラン3発目

朝食抜きだったり、食事についておかしなことになってるのは気にしないでねww
色々トラブルありましたさ。先生今日もルートトラブル対応お疲れ様でした。

日中元同僚がレンタルオフィスに遊びに来てくれたので世間話。
いつもならラウンジいけるんだけど、ヘパリンの点滴がある関係で、今日は部屋であれこれ話をしてました。こういう気分転換は大歓迎です。
できるなら飲みながらダラダラ話させてくれるとなおよしですが…

明日は週に1度家人が昼食持ってくる日なので、テンション上げていこうと思います。


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グラン初日は超絶バタバタでした : 筋炎生活

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あっという間とはまさにこのこと

[本日のお話 20170922]

・ 血糖値の話
朝食前血糖値は79とギリギリアウト。
昼食はおかゆのみだったので圧倒的カロリー不足からおかしを適当に食べて夕方にはカロリー爆上げっていうねww

・ 超ダイジェスト版で…
恐らく皆さんもこんな感じだと思いますので新鮮味はないかもですね。
(空き時間、移動時間、待ち時間は基本お仕事タイムですがこれもまぁ社畜なら普通かと)
AM 07:30 血液内科担当医によるハーベストの準備(カテーテル導入)の説明
AM 08:00 朝食
AM 08:40 採血
AM 09:20 グラン1発目
AM 10:00 採血リベンジ
AM 10:40 口腔ケア外来受診
PM 00:00 昼食
PM 01:00 PT/OT
PM 02:30 スパイロメーター検査
PM 04:00 医師との面談
PM 06:00 夕食

記事書いた後の予定
PM 09:00 グラン2発目

・ とても重要な発見
肩の亜脱臼のお陰で腕がほとんど動かせない状況だとばかり思ってましたが、ある特定条件下においてはなんと重力に逆らう動作が腕も出来るようになってました。ステロイドパルスの効果がここに見られるとは思わなんだ…

明日はグラン、ヘパリンが控えてましてその辺おっぱじめる前にトイレ行ったり競馬の予想したりやっときたいもんです。


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幹細胞移植の前に記念すべき1,000件目の投稿! : 筋炎生活

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なんとこの記事でBlog開設後投稿1,000件だそうです。
1,000件も記事書いてたんだ…あ、でも実質2年位で1,000件だからその前の5年位はどうしてたんだってのは無しの方向でww

[本日のお話 20170921]

・ 血糖値の話
やはり朝は77と低空飛行からスタート。
また食事も苦手なメニューだったことから間食が発生するため、夜には問題ない数値に。
明日専門のチームの人が往診に来てくれるかもってことになってる模様。

・ リハビリの話

BiPAP自主トレ: 昨日に続いて0.5hで打ち切り。途中で心臓エコー検査が入ってしまったので仕方なし。

理学療法(PT) / 作業療法(OT)  : すみません…昨日と全くおなじで大きな変化ありません。動く系のリハビリについては絶好調です。

・ 検査の話

数日前に一瞬だけ不整脈がモニターにて見られたとのことで、心臓エコーと心電図の2つの検査が急遽入りました。結果は多分明日には知らされると思いますが、どうなることやら…

・ 明日以降の話
いよいよ明日から4日間末梢血幹細胞採取(ハーベスト)を行う前の準備として肩に注射を打ち始めます(グラン実施)。これが予定通りうまくいってくれないと全てが破綻するのでうまくいってくれることを願うばかりです。

その他事務作業やらお仕事やらバタバタしてて気が付いたら1日が終わるっていうね…


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筋炎生活: リハビリ新メニュー追加以外は特に何もなし!

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比較的穏やかな一日でしたな。

[本日のお話 20170920]

・ 血糖値の話
朝食前血糖値は83とギリギリセーフ。その後も苦手系な食事(飲み込みにくい食事)だったので、あまり食べ物をとることもなく低い数値キープ。

・ リハビリの話
BiPAP自主トレ(0.5h): 本当は1時間やりたかったけど、お仕事で自分のミスがあり電話対応する必要があったため中断。

理学療法(PT): チルトテーブルを使ってのリハビリ。昨日も記載した通り日々ノリノリで記録更新し続けてるのでこのまま進めたい。また、初めて電動アシストのペダル漕ぎリハビリもやったけど凄く疲れてしまったけど、それ以上に楽しかった。

作業療法(OT): 日常生活で使う筋肉のメンテナンスについて細かく学習。動かす筋肉の方向によって姿勢を変えてやらないといけないことを学んだので今夜のストレッチから実践するつもり。

・ 入浴の話
久々に湯舟につからせてもらい、リフレッシュできた。

・ 本日のメインイベント
特になしww

今日は日報レベルのメモ書きで終了ですな。


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末梢血幹細胞採取(ハーベスト)についてIC(インフォームドコンセント)受けました : 筋炎生活

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筋炎に対する治療じゃないんだけど、一応元々の流れもあるしね…
そして久々に時間が取れたのでちょっと長めで。

[本日のお話 20170919]

・ 血糖値の話
昨日の朝食前血糖値でかなり攻めてたと思いましたが、
今朝68と自己ベスト(え?)更新。
担当医に状況伝えたところ、そこまで騒ぐ内容でもない雰囲気だったので気にしなくていいのかしらね…。

・ 午前中の過ごし方とちょっとした事件の話
昨日のダメージはなし(筋肉痛なし)

火曜は基本的に午後に予定が詰まるので、
午前中に一気にお仕事進めて午後に備えたりしてみた。
峠は越えたので明日以降は少し楽になるかと。

タイミング的にも丁度よかった…と思っていたのもつかの間、
顎歯科依頼のレントゲン撮影時にでかけて、諸々見積もりの甘さから首を保持することができずレントゲン撮影の機械に鼻の下ぶつけて出血騒動がありました(滝汗)
…骨折並びにエリキュースの影響で酷い内出血に今のところなってないけど、明日以降ちょっと心配。これ誰に文句言えばいいのかわからないのでとりあえずみんなにアピールしまくっておきました。

なお、血液内科の先生に本件伝えたところ「ヒビ入ってる位なら治療には問題なし」と力強い回答をいただいているので本件終了ということにしますww

・ リハビリの話
理学療法(PT)では相変わらずチルトテーブルを使って諸々トレーニング。
お尻の筋肉(敢えてこう書く)を大分意識して動かせるようになってきた。
理学療法についてはやればやるだけ身について行くのが実感できるのでモチベーションかなり高く取り組めてるワケでマイナス要因ないのもいい影響及ぼしてるよね。

「ステロイドミオパチー?なにそれおいしいの?」ってレベルであまり気にしてなくて一から身体作り直しと思って取り組んでるってこともありストレス感じてないのが一番でかいかな?

作業療法(OT)では肩と腕の動作チェックメイン。肩の高さまで腕を上げてもらって固定すると色々動かせるんだけど、そこまで自力で上がらないし、そもそも肩が外れまくるのであまり動かせないのよね…困ったもんだ。

・ 本日のメインイベント
いつもなら回診があるんだけど、今日は学会と日程被りで回診はお休み。その代わりに末梢血幹細胞採取(ハーベスト)についてIC(インフォームドコンセント)受けました。

ハーベストって何よ?って話になると思うので…

筋肉痛覚悟で大掃除 : 筋炎生活

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OS(Windows 10)の調子が悪くなってからというもの、
PCの挙動にはちょっと神経質になっております。

朝の血糖値は71と結構アツい数値叩きだしてしまいましたが、自覚症状無いんだよなぁ…これどうにかならないんすかね?

午前中のお仕事待機時間の間にBiPAP自主トレ(1h)実施。
終わった後で目が乾燥することがあっても無視してたんだけど、結構これが色々都合悪いことにしてるんじゃないかと今更気づく(ヲイ)
明日以降その辺を様子見て行こうと思います。

今日は月曜ではありますが祝日。
そしてお仕事も一段落出来た(いいのか?)ので、
久々にダラダラ過ごしてみました。

ラウンジにてAmazoビデオダウンロード中に撮影したスカイツリー。
今日ははっきり見えたなー

そして昨日も書いたけど、来月転科となるため自分の身の回りの掃除をおっぱじめました。書類関連は一人で出来るのでそこから着手したけども明日絶対に筋肉痛になるね

この病気になってから書類ファイリング等の作業が動作的にかなりダメージを自分に与えるのは理解してるんだけど、やらないと進まないしなぁ…と考えつつ時間あるのでやってみました。

後は段ボールもらってきて家に送るものは送り、レンタルオフィスに残置するものは残置するようすればいいだけまではできたのであります。

今夜はちゃんとストレッチやって寝なきゃダメだな。


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ゴッドフェス5発と図鑑解放 [パズドラ]

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結構あっけなくというかね…

ゴッドフェス5発 石はあるのでやってみました。
あえてコメントなしでww(単なる手抜きともいう)






ついにスクルドきました!
いやー長かった…

今週の図鑑解放 前回2,544でしたが、今回は

2,555(64.4%)となりました。
スクルドの進化とかのお陰ですな。


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疲労の限界だったのかしら? : 筋炎生活

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やっちまいましたね…

[2017/09/16 メモ]
午前中はお仕事。
午後は家人に頼んで新橋のむさしやのオムドライを買ってきてもらったので、それをワサワサ食ったりミニじゃないミートソースを食べたり(ヲイ)とステロイドの副作用の過食症をいかんなく発揮ww

問題はこの後でした。
家人帰宅後目の焦点が合わないのでPC作業できずお仕事に影響与えるようなことになりまして、こりゃいかんと思い1時間程横になろうと思ったワケですよ。
17時に横になって本格的に目覚めたの6時!(汗)
久々にやっちまいましたよ…orz
でも、おかげで目と身体は休ませられたので、ちょっとよかったかなと。
…ソノアトノヨテイハガタガタニナッタケドナ

[2017/09/17 メモ]
起床後の血糖測定はお約束で低血糖。
昨日の摂取カロリーとか睡眠事情考えるともうちょっと上がっててもいいような気もするけど、そういうもんでもないんだなーと。

でもって、来月から担当の科が変わる(神経内科→血液内科)ため、色々と情報収取。
そして気合で昨日の穴埋めるべく作業を実施。
明日もちょっと気合入れないとダメな気がしてなりません…

程ほどにがんばることにします。


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筋炎生活: 入院あるあるww

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今日の仕事がある程度終わったとこで、PCがまたおかしなことになりました(汗)
ってことで、使えてるうちにメモレベルで…
今朝も朝食前血糖値は80とギリギリ低血糖。 何が問題なんだかわからないけど、そーいうもんだと割り切るしかない。 そんなことを考えながらPC復旧作業を行い、使える状態まで戻したとこでBiPAP自主トレを1時間実施。まあ、無難にこなして午前中は終了。
午後は理学療法(PT)のみ実施。 チルトテーブルに足固定していつもは体重かけたりしてたけど、
今日はなんと60度の傾斜まで足固定しなくてもいけた!
色々悪いとこだらけなんだけど、足だけはしっかりリハビリできてる気がする。
完全復活までは5~10年計画のつもりでいるから別に今どうこうできなくても何も困らないので、ちょっとずつ出来ること増えてくってことが非常に大事。うんいいぞ、俺の足。
でもって御覧下さい。 一番重病人がバリバリ元気で一番軽症な人がこの世の終わりのような雰囲気醸し出してる入院あるある。あ、ポテチ超美味しいおww — べ (@benzo3_hyper_v) 2017年9月15日
あるあるよねww
後は家族の理解不足とか勘違いとかね…
あ、ちなみにアクセス数アップの施策考えてるんだけど、世間の需要って「色々しんどくてもう大変…」的共感求める方がいいんすかね…全くキャラ違うのでやっててストレスになるから絶対しませんが…

3連休は大人しく仕事しながらお馬ちゃんの予想しつつ自主トレやって次週以降に備えようと思います。


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PC故障につき

本日の更新お休みさせていただきます…
明日の朝までに復旧なんとしてもさせないといけません(号泣)

転科決まり検査地獄の最後にこれですよ…

筋炎生活: 次の治療に進めることになりました。

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微妙な差が色々弊害を生むのね…

ステロイドパルス後の血糖測定記録 この記録が後々役立つワケでしばらくお付き合い下さい。

本日の結果
朝食前の血糖値: 77
昼食前の血糖値: 152
夕食前の血糖値: 176
とこんな感じになりました。

ふと気づいたことがあるので、生活習慣をちょっと見直して低血糖回避できるか検証したいと思います。

本日の検査、リハビリ、その他イベントの記録 [AM]  作業療法(OT)
→ 肩のストレッチ 理学療法(PT)
→ チルトテーブルを使用しての下半身トレーニング [PM]  来客
→ 昔の職場の仲間が顔出してくれたので、諸々近況報告とかとか かなり気分転換になりました。
本日のお題:  次の治療に進めることになりました。これはこれで茨の道なんだけど、決まったらやるだけ!
…すみません、今後のスケジュールについて医師並びに関係者と調整のため、本日は速報とさせていただきます。
2016年以降の 膠原病 多発性筋炎 の治療のための入院記録 うん、未だに鋭意作成中だけどね(滝汗)
[膠原病 多発性筋炎 治療入院記録 2016年以降] ※鋭意作成中
免疫グロブリン投与 1回目 (入院期間: 2016/04/14-05/05)
免疫グロブリン投与 2回目 (入院期間: 2016/07/09-07/31)
・ まさかの緊急入院記録 8月 (入院期間: 2016/08/05-08/31)
大体どんな流れで行われてたかはぱっと見でわかるようにしてあるつもりです。
膠原病並びに筋炎の治療のための入院ってどんな感じ?ってのはイメージできるかしらね…

後は入院される医療機関によるのでワタクシの経験が全て当てはまるワケではありませんので、あしからず。



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