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恐らく副作用の影響でグダグダしてる気がする…

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どうも、こんにちは。

1日中寝ている生活から少し進歩しまして、
1日2,3時間は状態を起こしてる時間を確保してます。

車いすに座れると非常にいいんですけどねぇ…

幹細胞移植を実施するにあたって使用した抗がん剤(アルケラン)の副作用だと思うんですが、唾液が止まらんのです。
もうね、吸引機無しでは暮らせない位酷いっす。

この唾液問題なければゴリゴリリハビリフェーズにいけるのになぁ…これ何とかならんかねぇ



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一応生きてますww

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どーも、ご無沙汰しております。

何とか無菌室から出まして、受診する科も変わり元の病室に戻ってきまして1週間が経過したとこです。

約1か月程寝たきりの生活を強いられました。
そして今も副作用の兼ね合いであまり身動き取れない状況ではありますが、本人至って元気です。

あ、アルケラン(抗がん剤)の副作用で抜け毛が酷かったんで、頭は丸刈りにしましたよww
コロコロで掃除しても抜けるペースが早いのと、衛生上の問題で看護師さん達から強いプッシュもあり髭トリマー使って1mmにまとめてみましたww

白いタオルの上で寝返り1回打つだけで真っ黒に早変わりって抜けすぎだろ…っておもいません?

ってな具合で近況報告でござる。



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ちょっとずつダメージ受け始めてる : 筋炎生活

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今日は短めです。

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[2017年10月18日の記録]
・ 採血
・ PT(自室)
・ 身体拭き
ざっくりまとめるとこんな感じ。

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[今日のネタ]
一日だるさとの格闘。
車いすに座るも体幹がちょっと安定せず。
昨夜非常にだるかったこと考えればまだまし。

そして嚥下食があまりに食えなさ過ぎてついに点滴で栄養ぶちこむマンになりましたww

こんな感じでしょうか…


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自家造血幹細胞移植終わりました : 筋炎生活

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終わって始まるわけですな

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[2017年10月18日の記録]
・ 採血
・ PT(自室)
・ 身体拭き
ざっくりまとめるとこんな感じ。

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[今日のネタ]
自家造血幹細胞移植当日でございます。

先月ハーベストで取得しておいた自分の血を抗がん剤に漬け込んで置いたものを点滴で戻しました。点滴で戻す自分の漬け込んだ血の見た目は野菜ジュースでした(笑)
トマトジュースをビールで割って飲むカクテル(レッドアイ)が滅茶苦茶飲みたくなりました(ヲイ)

点滴に要した時間は2時間程でしたが、昨日一昨日の氷地獄に比べると何のダメージもなく非常い快適でございました。

後は無事に生着してくれるといいんですがねぇ…

こんな感じでしょうか…


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抗がん剤(メルファラン/アルケラン)投与2日目 : 筋炎生活

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とりあえずオワター

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[2017年10月16日の記録]
今日は8時から寝たきり想定での食事動作のリハビリがあったので、
スタートが物凄く早かったでござる。
・ 採血
・ OT/PT(自室)
・ 入浴
ざっくりまとめるとこんな感じ。

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[今日のネタ]
白血球を叩こう二日目でございます。
抗がん剤(メルファラン/アルケラン)の力を使って白血球を壊して0にしてやろうって魂胆です。
※心臓のトラブルがあったこともあり、薬の心臓への負担も高いことから今回の治療については通常の治療の9割の量の投薬となっております。

口に氷を含むのはやっぱりキツイ…
ってことで部屋の温度30度にしてもらいましたが、それでも寒いものは寒いのよ(涙)
あ、そんな感じで投薬自体は全くストレスなく終わりました。

明日いよいよ幹細胞移植本番でござる!

こんな感じでしょうか…


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抗がん剤(メルファラン/アルケラン)投与初日 : 筋炎生活

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やっとハジマターww

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[2017年10月16日の記録]
9時位から2時間足らずの間に…
・ 採血
・ OT/PT(自室)
・ 尿カテ導入
バタバタとやっていった感じですが、いつものことなので特に気にせず。
今日から治療が始まるっていう期待が大きくてね

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[今日のネタ]
いよいよ白血球を叩きに行く日の初日がやってきました。
抗がん剤(メルファラン/アルケラン)の力を使って白血球を壊して0にしてやろうって魂胆です。
※心臓のトラブルがあったこともあり、薬の心臓への負担も高いことから今回の治療については通常の治療の9割の量の投薬となっております。

メルファラン(アルケラン)投薬の前から投薬中にかけて副作用対策で口に氷を含み続けるっていう作業がありましてね…すっげぇ身体冷え切ったよ(マジ)
メルファラン投薬中は口の中が冷たくて正直点滴落としてるのすら忘れてた。そんなこともあって投薬中はエンドキサンの方が(自分は)ダメージでかかったよ — べ (@benzo3_hyper_v) 2017年10月16日
過去に経験のある抗がん剤としてはエンドキサンがありましたが、エンドキサンは投薬中にも結構やられましたがメルファラン(アルケラン)は全くノーダメージでした。ワタクシ個人的な感想なので参考までに。

後はちょっと残念な話でいうと、体重が若干増加したとのことで利尿剤が処方されました。点滴で流すだけなのであっという間に終了。自室に車いすのまま乗る体重計が設置され1日2回測定が義務付けられたのですがそこで発覚した模様。

原因としては、点滴並びにひたすら口に含んでた氷の影響が考えられるとのこと。
尿カテ導入してなかったら非常に大変なことになってましたが、尿カテ導入したので心配しなくていいって精神衛生上とってもよろしいわよねー。

こんな感じでしょうか…


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治療開始前夜だから治療の流れでも書いておく : 筋炎生活

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いよいよ明日から治療が始まります…の前に
秋のG1今のところ連勝中…収支は数百円のプラスレベルなのですぐマイナスに転落しそうだけどなんとかしのいでいきたいと思います。

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[2017年10月15日の記録]
・ 身体拭きとか
→ 昨日同様清潔にしましょうってことでキレイにしてもらいました。

後は普段の週末のように某SNSで適当なこと呟いたり、お馬ちゃんの予想してみたり作業してみたりって感じ。特に変わったことはなかったです←昨日のコピペww

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[今日のネタ]
明日から治療が始まります。
流れとしては…
10/16: 抗がん剤(メルファラン/アルケラン) 投与
10/17: 抗がん剤(メルファラン/アルケラン) 投与
10/18: 自家造血幹細胞移植
10/19: 後は待つだけーww
となっております。

3日ともそれぞれさほど時間かからず終わるものらしいんですが、結局はそのあとが勝負みたいです。待つだけフェーズで白血球が0になるのでそこで感染症等トラブルが予想されるので大人しくして乗り切りたいとこっすね。

抗がん剤自体は免疫抑制剤としてエンドキサンの経験はあるんですが、副作用等のしんどさは今回利用するメルファラン(アルケラン)の方がキツいらしいっす。
そしてこちら御覧下さい。
明日、明後日と治療で使う抗がん剤(メルファラン)の副作用の説明を聞いてたところ、化学反応式的には二日酔いの症状みたいなのが出るとのことで合法的に飲んでやっちまった気分が味わえるとわかり俄然やる気が出てきたw — べ (@benzo3_hyper_v) 2017年10月15日
ってことらしくって、どうなることかと思ったけどイメージできるダメージが二日酔いだったら大したことねーなと思えてきた次第ww
とはいえ、エンドキサンも1,2回目はやられたからなぁ…油断しないでおこうと思います。

それと副作用等で色々排便などでトラブルが発生する可能性が高いってことで、家人に頼んでおむつ準備してもらったり浴衣レンタルするための手続きしてもらい準備しました。一人で動くことがこの手の手続きや出費は防げるんだけどねぇ…仕方ない。

10月末までには無事に生着させて医師からOKもらってワンフロア下に降りて悪事の限りをつくしたいと思いますww

こんな感じでしょうか…


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車いすについて思うことをちょっとだけ : 筋炎生活

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この身体である以上仕方ないのよね…

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[2017年10月14日の記録]
・ 身体拭きとか
→ 無菌室にいる関係上とにかく清潔にしてないとダメってことでやってもらってます。

後は普段の週末のように某SNSで適当なこと呟いたり、お馬ちゃんの予想してみたり作業してみたりって感じ。特に変わったことはなかったです。

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[今日のネタ]
最近書いてなかったので、今の身体の状態をメモしておくと…
首: 背もたれないと一人で起こせない
肩: 亜脱臼が更に進行してちょっとでも動かすと外れる
腕: 亜脱臼の影響で肘から先しか動かない
足: 膝からつま先に向けた部分しか動かない
ケツ: 右足付け根からケツにかけて褥瘡ができててこれが擦れると物凄く痛い。この2年間の闘病生活においては痛みと言ったらこれに勝るものに出会ってません。
と言ったところ。

ステロイドパルスとグロブリンの影響で1か月半程安静度が上がってしまった関係で運動量は若干落ちてるけど、環境を整備してるレンタルオフィスではそんなに困らないかな。

むしろ自分が整備してない部分でトラブルがよくあるけど、それはコミュニケーション不足の問題なのでそれは今後改善されていくでしょ。

で、今日はというと
トイレ(大)を済ませた後で車いすに戻る際、移乗ミスで褥瘡部分が擦れて大事件になりました…ちなみに先週の土曜も移乗ミスで褥瘡部分が出血して大事件になってたけど、土曜呪われてるのか?(汗)

自力で立ち上がれないからどうしても介助が必要なんだけど、車いすに移乗するためにはある程度高さが必要なのよね。今回は持ち上げてもらった後の高さ不足のまま移乗してしまって車いすに敷いていたクッションがめくれてしまったことに起因するトラブルでした。

自分の車いすは自力移乗できるように肘掛けを動かすことができるけど、病院にある車いすとかだとそんな機構ついてないから介助する人の介助量が物凄いことになると思うのです。ひじ掛けをまたぐか動けない人間を無理やり立たせてターンさせるって介助する方もされる方も滅茶苦茶キツいもん。

そんなこともあり、車いす生活を余儀なくされた場合は多少高くても自分の身体のサイズと身体機能にあった車いすを導入することが非常に重要かと。
当然購入に際してはソーシャルワーカーさんや作業療法士の先生と協議の上…って話になると思うけど、自分だけで…

嚥下障害からの食生活について思うことをちょっとだけ : 筋炎生活

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やはり身体を動かすっていいよね!

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[2017年10月13日の記録]
・ 転院後初の入浴
→ ドーム型シャワーって言えばいいのかな?食洗器とか洗車機みたいな感じでシャワーが全方位から来るタイプで初体験でした。
・ OT/PT
→ 1週間ぶりのご無沙汰位のテンションでやってきました。転院前よりも左手、左足の動作がよくなってると嬉しい評価いただきました。
・ 採血
→これはルーチンイベントか。

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[今日のネタ]
最初にこちらをご覧くださいww
今一番欲しいもの、それは塩分 — べ (@benzo3_hyper_v) 2017年10月13日
減塩嚥下食でもいいの。いいんだけど、もうちょっと塩気欲しいよね
よく「『あそこの病院の食事はマズい』っていう人の話は真に受けない方がいい」って人には言ってますが、今ならマズいって言える気がするもん(ヲイ)

単純に塩分なくて物足りなくてその結果マズいって思考になるんだと思うのよ。
実際今その状態になってるし…とりあえず何でもかんでもペーストにすればいいってのは止めましょう(切実)

あ、でもこの食生活にもちゃんとメリットがあって、
・ 採血の結果はすこぶる良好になる
・ すごーく繊細な味って言われる料理出されてもその味がわかる
・ ガッツリ系って言われてるもの食べたら本当に力付くの実感できる
が挙げられるかしら。まずは減塩食生活を2週間程いかがですか?w

こんな感じでしょうか…


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首にカテーテル導入 ∩ ICありました : 筋炎生活

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論理演算子はお好きですか?(ヲイ)

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[2017年10月12日の記録]
今日は慌ただしかった…

午前の部
1: スパイロメーター検査
→ 前回の記録を更新しかなりテンション上げる

2: 神経内科による筋力評価
→ 前回の記録を下回り納得の手応え。
そりゃ動いてねーんだもん、筋力低下するわww

3: リハビリ科による筋力評価
→ 同上wwちなみに握力に関しては
右: 11
左: 7
とガタガタな結果だったけど、想定内。
去年の今頃と変わらないんじゃないかな?

ちなみにこれが1時間半程で全て執り行われるバタバタっぷり。
自称”プロ”入院患者のワタクシだから良かったものの、初心者だったら泣きか愚痴が出てるはず。

午後の部
1: 神経内科による筋力評価
→ 午前中は座位での評価。午後はベッド上での評価実施。
これもまぁ想定内の低下っぷりだけど、全然キニシナーイ。

2: IC
→ 次週行われる治療についての最終確認。
治療を受ける本人以外の家族のサインが必要なので親に来てもらって同席してもらう。

主治医から治療による死のリスクの説明を受けて今回も親号泣。
一般の方が5%だとすると自分の場合3,4倍危険性マシマシって説明受ければその反応にもなりますわね。
昨日家人も主治医から同様の説明を受けて若干やられてたけどそうなるのが普通の反応。

自分自身はその辺ノリノリで治療してく気かつ、治療方法が現時点では1つしかないのでリスクとか考えることもなく同意書にサイン済。得意のめくら判炸裂ともいいますな(ヲイ)

3: 首にカテーテル導入
→ 次週行われる治療で使用するため導入。
入れるのに痛みはさほどなかったし、前回やった鼠径部のカテーテルよりは楽。
ただ違和感ありありなので慣れるまでが大変かな?

その他にも細々としたことは多々ありましたが、身体拭きとかその手の話なので気になる人は聞いて下さい。幾らでも暑苦しくお答えしますww

こんな感じでしょうか…


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無菌室に入りました : 筋炎生活

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とりあえず転院完了しました。

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[2017年10月11日の記録]
10時に転院先のフロア受付すべしと病院から電話をもらっていたこともあり、8時半にリハビリクリニックにタクシーを手配してたんだけど待てど暮らせど来ない…ってことで恐る恐る連絡したところ明日と間違えてたとのことw

うん、いいよいいよ。
常に何かイベントが発生してそれを乗り越えて成長してくの嫌いじゃないよw
その後介護タクシーの方がマッハで来てくれて首都高すっ飛ばして転院先の病院へ

入院手続きに時間かかったけど、何とかフロアへは午前中に到着。
10/5までは神経内科でしたが、今回は血液内科にお世話になるので同じ病院でもフロアが変わりかつ無菌室に入居。

今回のテーマは
自作自演の幹細胞移植(正確には自家造血幹細胞移植)なので血液内科にお世話になるわけですが、勝手違い過ぎるのでびっくりよ…

そして午後は
・ 心臓エコー
・ 心電図測定
・ レントゲン撮影
・ 褥瘡撮影
・ 筋力評価
・ 血液内科での主治医から家人への幹細胞移植のリスクの説明
と結構色々短時間でぶっこまれてましたがそこは自称”プロ入院患者”さらーっとこなしてやりましたよ。

そしてお仕事環境も無事に設営しましてね…
ドクターストップかからない間は普通にお仕事しますよ。

一応主治医にお願いしたので、明日・明後日の両日はOT/PTもできそうなので身体なまらなくて済みそうです。
今日の心臓周りの検査に以上が無ければ、来週月曜から色々始まるみたいなのでとても楽しみであります。

こんな感じでしょうか…


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明日転院ですよ : 筋炎生活

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もう転院ですよ(早)
あ、明日からが本番ですなー

バタバタしてるんで超手抜きっす

[2017年10月10日の記録]
OT/PT: 転院後のベッド周りでのトレーニングについて相談と肩甲骨周辺のストレッチとかチルトテーブルでのリハビリとかいつも通りに実施
その他備考1: 思ったよりは今回の入院費安かったです(2万/泊未満)
その他備考2: 元同僚が面白いこと始めたのでそのパトロンになってみました。
↓こちら↓
大森ビールファンクラブ(大森発のクラフトビールを作ろう!)

こんな感じでしょうか…


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リハビリクリニックにいるので祝日もリハビリあります : 筋炎生活

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後2泊で転院です(早)

[2017年10月9日の記録]
OT: 肩甲骨周辺のストレッチと運動実施しましたがこれマジ気持ちいいっす(新メニュー)
その他備考1: 元同僚が遊びにきてくれました
その他備考2: たこ焼きの差し入れもらいましたがタコ飲み込むのが非常に厳しかったっす
その他備考3: 今日は昨日より休みっぽくダラダラしてました
その他備考4: BiPAP自主トレ1hちゃんとできました
こんな感じでしょうか…


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ガチャ色々引いてました [パズドラ]

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にじみ出るモチベーションの低さww

…身体が動かなくてスマホ使うのが椅子に座ってる時はキツくなってしまい、ベッドに横になってる時しかやれなくなりつつあるので勘弁してください。

前回の記事からこれだけ引いてました 課金しなくてもイベントによっては結構引けるのね…
1発目: ルミエル

被り→スキル上げに使いました

2発目: 地の龍剣士

この人は過去にも引いたことあったけど、進化させる前に売ってたらしいので進化させてから売却しました。

3発目: ターディス

進化後はこちら

この人の使い道って、スキルマだと毎ターンスキル使えるから超ぐんま県的な使い方なのかなやっぱり?とか考えながらキープ。

4発目: クラミツハ

マッハで売却

5発目: ラシオス

被り→マッハで売却

貯めた石使って6発目: エンラ

進化後はこちら

HP満タン時に火の2コンボで12倍かぁ…
お手軽さから言ったらシヴァドラなんだけど、これはこれでいいんじゃないかしら?
レイランとコスプレおばさん(レイランのコスプレしたミサト)とか入れて遊べばいいのかな?人権キャラかどうかはわからないけど7コンボ決まると火力かなり出そうだな…



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日曜日ってことで結構のんびりしてました : 筋炎生活

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テレビって凄いなぁ…

[2017年10月8日の記録]
その他備考1: アタマ洗ってもらいました
その他備考2: 食事は飲み込みがどんどん悪化…
その他備考3: 気が付けば後3泊で転院(汗)
その他備考4: BiPAP自主トレ1hちゃんとできました
こんな感じでしょうか…


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土曜もリハビリあります : 筋炎生活

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バタバタしてて更新忘れるとこでした(汗)

[2017年10月7日の記録]
リハビリ: できる範囲でってことでストレッチとredcordで身体のメンテナンス
その他備考1: トイレへの移乗の際に褥瘡トラブル発生しました(汗)
その他備考2: 食事は飲み込み引き続きヤバス
その他備考3: お世話になってる方がお見舞いにきてくれました
その他備考4: 環境かわって生活サイクルが少し変わるだけでバタバタしております
その他備考5: 起床後の車いすへの移乗時刻が9時前後になった結果消灯時刻が23時になってます
その他備考6: テレビ見放題っていいねww 

こんな感じでしょうか…


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ブーメラン入退院は慌ただしいのよね… : 筋炎生活

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まさかの8時起床ww

[2017年10月6日の記録]
リハビリ: 転院前のリハビリメニューを確認してもらう
その他備考1: 移動のダメージでボロボロにはなってませんでした
その他備考2: 食事は飲み込みかなりきつかったっす
その他備考3: 日曜以外休みないけど、以前のようなハードワークではなくメンテナンス程度のリハビリになります

こんな感じでしょうか…


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無事?に転院しました : 筋炎生活

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慌ただしかったし、ダメージ受けまくり…

[2017年10月5日の記録]
血糖: 朝73→これで一旦測定中断
リハビリ: なし
その他備考1: 介護タクシーでの移動はGがかかってキツいよね
その他備考2: 無事に転院できました
その他備考3: レントゲン撮影実施
その他備考4: レンタルオフィスが個室になりました
その他備考5: プレドニンは20mg、メインテートは2.5mgになりました

こんな感じでしょうか…
明日OT/PTの先生達と面談あるかなと。
どっちかってーと一時避難の転院wwなので、個室で大人しくしてるって感じだと思います。


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転院前日も予定詰まりっぱなしw : 筋炎生活

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他の退院(転院)して行った患者さん達ここまでバタつかなかったぞ…

[2017年10月4日の記録]
血糖: 普通
リハビリ: ノリノリ
その他備考1: お風呂に入れてもらいさっぱりしました
その他備考2: 転院の準備の進捗率95%
その他備考3: CT / MRI できれば両方同じタイミングでやってほしいよね
その他備考4: 循環器 / 血液内科の先生の往診あり
その他備考5: 明日からプレドニン20mgになる予定

こんな感じでしょうか…
残りの荷造り頑張ります。


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「ガチャドラ降臨!(龍契士&龍喚士イベント)」イベント達成ガチャ 4発! [パズドラ]

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基本コバンザメイベント(他人に便乗イベント)ですww

とりあえず2発 1発目: スタージャスティス(進化後)
マッハで売却

2発目: ヒノミツハ(初登場)

?アナザー系は初めてげっとなので、一瞬固まった。
この人が進化前なのか後なのかもわかりません(汗)
暫くは売却せずにキープしておきます。

レアガチャ1発 通算3発目: 織田信長(初登場)


虹が出てきた時に???となりましたが、何が当たりなのか考える暇もなく…ww
手持ちのストックで究極進化もでき、これはこれでキープしておきます。
今日はこの時点で早くも図鑑解放3つとよいペースだぜ。

ネイガチャ1発 通算4発目: クーリア(初登場)

図解解放4つ目(喜)…スキル的には闇アテナパに入りそうだけど、転生パンちゃんにアシストかしら?いずれにせよ育成していきましょう。

進化後はこちら

慌てずのんびり育てますかね。


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