難病認定の更新オワタ

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どーも、こんにちは。

結構な雨の朝でございますね…

さて、先月区役所に提出してきた難病認定の更新が終わったらしく受給者票が届きました。

…医療費の自己負担上限額が7月から20,000円に
上がってしまいました(涙)
後で調べてみるけど去年の年収で算出してるなら下がってるはずなのになぁ…

今の生活だと大体月に10000-15,000円の間位の医療費だから恩恵受けれないのか…

後は障害者手帳届くの待つとします。

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筋炎生活: 今年の闘病生活半年分振り返ってみようか

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人気ブログランキングへ ブログランキング にほんブログ村へ 今日は今日とてランチホッピーww [入院記録見出し] ・ 免疫グロブリン投与 1回目 (入院期間: 2016/04/14-05/05) ・ 免疫グロブリン投与 2回目 (入院期間: 2016/07/09-07/31) 一時はどうなることかと思ったけど 雨天に勝ったよ、俺！ 雨だと外出出来ないもんね。 板橋時代に毎週一緒に遊び歩いてたお友達と いつもの中華屋へww 実は天候同様自分の体調も悪くて、 腕が全く動かなかったんだけど、 気合で飲んできたよ(やりすぎ) 週1回の気分転換イベントだし、 来週末あたりから暫く自粛な予感がしてるので、 今日は何があっても行きたかったんだ。 本当に良かった。 ランチ取り忘れたので 2015年6月のあんずさんをば… ねずみの人形と戯れてるとこを激写。 かわいいよねぇ… 今年前半を振り返ってみる 総括: 右肩下がり 1月のエンドキサンパルスの後滅茶苦茶調子上がったものの、 その効果数週間と持たず。 3月に車椅子マラソン出たり、4月に花見に行ったりと かなり無茶してたけど、今はできそうにない。 圧倒的に上肢の筋力が劣化してるし、体幹のバランスが崩壊してる。 コンディションだだ下がりでも指標となるCK値は全く正常値なので、 わけわからん… 正直いつ寝たきりに戻るかわからないけど、 持ち前の明るさwと気合で何とかやってるとこあるかな。 そして家人やお友達、そして病院の先生やらリハビリの先生、看護士さん、ヘルパーさん みんなに助けられてるって凄く感じてる。 今月は治療の方も色々ありそうなので、 色々期待しつつ頑張ろうと思います。 人気ブログランキングへ ブログランキング にほんブログ村へ
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筋炎生活: 回診と車椅子交換

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色々慌ただしかったけど、まだ火曜(滝汗) [入院記録見出し] ※鋭意作成中 ・ 免疫グロブリン投与 1回目 (入院期間: 2016/04/14-05/05) ・ 免疫グロブリン投与 2回目 (入院期間: 2016/07/09-07/31) ・ まさかの緊急入院記録 8月 (入院期間: 2016/08/05-08/31) 血糖測定記録 この記録が後々役立つワケでしばらくお付き合い下さい。 本日の結果 朝食前の血糖値: 78 臨時測定した血糖値: 84 昼食前の血糖値: 134 とこんな感じになりました。 騒ぐ程ではないけど、まだまだ気にする必要はありか… 本日のリハビリ 作業療法(OT) 2コマ位の時間 肩周辺のストレッチと腕の動作確認から今日もスタート。 その後PSBを使って食事動作のリハビリ実施。 PSBの調整次第なんだけど、今日はちょっときつかった。 結構気合入れないと口まで運ぶことができなかったな。 理学療法(PT) 2コマ位の時間 ティルトテーブル を使ったリハビリ(通称: ツタンカーメンww)実施。 今回は参考リンクつけときましたww 最初60度で軽いスクワットから始めて、最後90度にして自分の体重を足にかけました。 ステロイドパルスの効果なのか先週より確実に踏ん張ったり蹴る力が増してる。 PTの先生と協議の上、  redcordを利用した上肢トレーニング  ツタンカーメン を交互に行い全身を少しずつ強化していきましょうってことになりました。 回診ありました 両肩の亜脱臼の問題さえなければかなり調子いい部類なんすけどね… 呼吸器系の数値があまりよくないことから再検査並びにリハビリについてエラい先生から指示がでそうです。 んーどんなリハビリになるんでしょうかね… 車椅子交換もありました 先週ベッドからの移乗後にやっちまった件で業者様に対応してもらいました。 代車なので贅沢言えませんが、ちょっと小さいww でも機動力は上がりましたな。 ついでなので、肩の装具と車椅子用クッションの見積もりをお願いしました。 車椅子でほとんど過ごすので、クッションは必須だよね。 毎日同じクッションだとへたってきちゃうからなぁ… 膠原
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[フリーランス] お仕事用スマホ(格安SIM、デビットカード支払い)を入手するのに苦労した話 その4 [はたらくおじさん]

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すっかり間隔開いてしまいました… この話は [フリーランス] お仕事用スマホを入手するのに苦労した話 その3 [はたらくおじさん] の続きとなります。 とにかく回線契約！ だんだんどーでもよくね？という気分にもなってますが、回線契約をせねばならんです。 [この要件満たせば正直あとは何とかする]  (iPhoneでの)テザリング必須  支払いはデビットカードor口座振替  音声通話必須 先に結論から申しますと… DTIのSIM になりました。 結構引っ張りましたな。 7/1に動き出して7/3の午前中に手続きそのものは完了しました。 クレジットカードでやれればよかったんだけど、事業用カード作ってなかったワタクシのミス。 …実は申し込んでSIMカードを受け取るまでがまた苦労の連続でした。 今日はその辺の話をメインにしていこうと思います。 郵便物トラブル！ これがいきなり痛かったよ。 申し込み後比較的すんなり進んでいたと思いきや、 SIMカードの郵送については 「本人限定郵便」 って奴で 送られて来てしまったため、家人も受け取れず(滝汗) 送られてきた封筒の色によって青と白があるそうです。 白の場合はまだ緩くて病院やオフィス等に併設されているような郵便局でもいいんだけど、青の場合は24時間開いてる窓口を併設している郵便局でないとダメとのこと(怒) しかも、受け取れない場合手数料こっち持ちとか言われてさぁ…(呆) なんとかごねてみたけど、レンタルオフィスそばの郵便局に転送してもらうのがやっとでした。これが一番日数かかって結局受け取ったのが7/17のお話。 ステロイドパルスやった後だったから外出許可出してもらえない状況の中無理やりねじ込んで行ってきました…本当スンマセン。 この辺の融通の利かなさなんとかならんもんですかね… Docomo系SIMなので ワタクシが購入しているiPhone 6(AU SIMロック状態)では使えない可能性あり。 そこでちょいとアレなものを買いましてね… SMART KING（スマートキング）音声通話/4G-LTE通信対応 ソフトバンク/au/docomo 版 iPhone7/7Plus/6s/6s Plus/6/6 Plus/5s/5c/5
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