グラン初日は超絶バタバタでした : 筋炎生活

あっという間とはまさにこのこと

[本日のお話 20170922]

・ 血糖値の話
朝食前血糖値は79とギリギリアウト。
昼食はおかゆのみだったので圧倒的カロリー不足からおかしを適当に食べて夕方にはカロリー爆上げっていうねww

・ 超ダイジェスト版で…
恐らく皆さんもこんな感じだと思いますので新鮮味はないかもですね。
(空き時間、移動時間、待ち時間は基本お仕事タイムですがこれもまぁ社畜なら普通かと)
AM 07:30 血液内科担当医によるハーベストの準備(カテーテル導入)の説明
AM 08:00 朝食
AM 08:40 採血
AM 09:20 グラン1発目
AM 10:00 採血リベンジ
AM 10:40 口腔ケア外来受診
PM 00:00 昼食
PM 01:00 PT/OT
PM 02:30 スパイロメーター検査
PM 04:00 医師との面談
PM 06:00 夕食

記事書いた後の予定
PM 09:00 グラン2発目

・ とても重要な発見
肩の亜脱臼のお陰で腕がほとんど動かせない状況だとばかり思ってましたが、ある特定条件下においてはなんと重力に逆らう動作が腕も出来るようになってました。ステロイドパルスの効果がここに見られるとは思わなんだ…

明日はグラン、ヘパリンが控えてましてその辺おっぱじめる前にトイレ行ったり競馬の予想したりやっときたいもんです。


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コメント

  1. 初めまして。多発性筋炎を発症してから9年目のものです。最近病状が悪化し車椅子生活を考えなくてはいけない状況なのですが、前向きに病気と向き合っておられるこちらのブログに勇気づけられました。最初の入院が2015年の6月だったのでしょうか。健康な状態からかなり急に筋力が低下し、一気に車椅子生活となったのでしょうか。ブログの中でお書きになられていたらすみません。発病当時どのような状態であったのか興味があり、また参考にさせて頂きたいと思いコメントさせて頂きました。
    長々と申し訳ありません。
    こちらにコメントすればご返信頂けるのかも分からなかったのですがもし可能であれば教えて頂きたいです。

    返信削除
    返信
    1. はじめまして。

      最初の入院は2015年5月からで6月に確定診断が出ております。
      その後オーバーワークの結果、徐々に状態が悪化していき2016年2月から車椅子生活となっております。

      当時は病気に対する理解が自分並びに家族でなかったがゆえの自業自得な部分がかなりあり、休むということを避けて相当無理をしてしまったと反省しております。

      ざっくりですがこんな感じでしょうか。もし他に確認したいことがあればリクエストいただければまとめてご説明いたします。

      削除
    2. 早速のご返信ありがとうございました!嬉しいーです。

      私は発病して以来、CKの値が正常範囲内になった事がなくステロイド抵抗性と言われています。通常はだいたい1000台で生活していますがピンピンしていて、ステロイドの減量とともにCKが2000台になって症状的にも悪くなってまた入院する…みたいな感じです。それでも歩けなくなりそうな今回ほど悪くなった事はありませんでした。

      発病からのCKの推移みたいなものが分かれば教えて頂きたいです。
      日常生活に戻られるとCKが上昇するのですか?

      めんどくさい内容でごめんなさい。よろしくお願いします★

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    3. > ようこさん
      CK値ですが、
      2015年5月: 600
      2015年7月: 120
      となっていて今も大体100前後で推移してます。

      調子が悪くなった2015年12月と2016年8月に2回200後半叩きだしてます。
      筋力がほとんどないので、200後半でも全身動かせない位のダメージを自分は受けてます。数値に関しては個人差あるので何とも言えないかも知れません。

      当然日常生活の方がCK値が上昇する要素は多々あるので、
      自宅で生活しているときは体感的なものを信じるしかない状況になりますが、ちょっとでも疲れたらすぐに休んだり事故をおこなさないことだけ気を使ってました

      削除
    4. CKの値は本当に個人差がすごいですね。
      私は常にCKの値が高値なので、リハビリ(筋トレ)の量の調節に苦労しています。安静にした方がいいのかとか…
      ただ、まったく動かさないというのはダメだと思いますし。
      今日は車椅子の試乗させてもらえる所に行ってきました。今は何とか腕の筋力があるので自走式のものをレンタルする事にしました。
      色々ご丁寧にお答えくださりありがとうございました!

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