筋炎生活: 目が潰れる位のムーンフェイス

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まさにキングおぶ不細工w

朝起きたら目が開かない

見事にむくんで潰れてる模様。
ただでさえ酷い顔がより酷くなってますがな…
ジャムおじさん新しい顔下さいw

同じような体重で健常者時代の写真と比較すると1.5倍は顔がデカくなってるね。
これもいつになったら小さくなるんだろうなぁ…

免疫抑制剤(リューマトレクス)飲んだ日は足動く

思い込みでも効果が得られる薬を一つ確保したようですww
副作用は諸々あるけど、身体が少しでも動くのはいいことだ。
尚、今は処方で飲む日が水曜・木曜の二日間となったので、明日も比較的調子がいい状態で過ごす事ができますなー。

今週の目標

何とか週末まで足の好調を維持させてちょっと近所を(車椅子で)歩けるようにしようと思います。
エントリーした板橋Cityマラソンまで後1ヶ月位だからそろそろ家の前を動いてタイム計ったりしたいので、その辺も視野に入れつつ身体動かしていかないとねぇ。

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筋炎生活: 今年の闘病生活半年分振り返ってみようか

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人気ブログランキングへ ブログランキング にほんブログ村へ 今日は今日とてランチホッピーww [入院記録見出し] ・ 免疫グロブリン投与 1回目 (入院期間: 2016/04/14-05/05) ・ 免疫グロブリン投与 2回目 (入院期間: 2016/07/09-07/31) 一時はどうなることかと思ったけど 雨天に勝ったよ、俺！ 雨だと外出出来ないもんね。 板橋時代に毎週一緒に遊び歩いてたお友達と いつもの中華屋へww 実は天候同様自分の体調も悪くて、 腕が全く動かなかったんだけど、 気合で飲んできたよ(やりすぎ) 週1回の気分転換イベントだし、 来週末あたりから暫く自粛な予感がしてるので、 今日は何があっても行きたかったんだ。 本当に良かった。 ランチ取り忘れたので 2015年6月のあんずさんをば… ねずみの人形と戯れてるとこを激写。 かわいいよねぇ… 今年前半を振り返ってみる 総括: 右肩下がり 1月のエンドキサンパルスの後滅茶苦茶調子上がったものの、 その効果数週間と持たず。 3月に車椅子マラソン出たり、4月に花見に行ったりと かなり無茶してたけど、今はできそうにない。 圧倒的に上肢の筋力が劣化してるし、体幹のバランスが崩壊してる。 コンディションだだ下がりでも指標となるCK値は全く正常値なので、 わけわからん… 正直いつ寝たきりに戻るかわからないけど、 持ち前の明るさwと気合で何とかやってるとこあるかな。 そして家人やお友達、そして病院の先生やらリハビリの先生、看護士さん、ヘルパーさん みんなに助けられてるって凄く感じてる。 今月は治療の方も色々ありそうなので、 色々期待しつつ頑張ろうと思います。 人気ブログランキングへ ブログランキング にほんブログ村へ
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筋炎生活: 回診と車椅子交換

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色々慌ただしかったけど、まだ火曜(滝汗) [入院記録見出し] ※鋭意作成中 ・ 免疫グロブリン投与 1回目 (入院期間: 2016/04/14-05/05) ・ 免疫グロブリン投与 2回目 (入院期間: 2016/07/09-07/31) ・ まさかの緊急入院記録 8月 (入院期間: 2016/08/05-08/31) 血糖測定記録 この記録が後々役立つワケでしばらくお付き合い下さい。 本日の結果 朝食前の血糖値: 78 臨時測定した血糖値: 84 昼食前の血糖値: 134 とこんな感じになりました。 騒ぐ程ではないけど、まだまだ気にする必要はありか… 本日のリハビリ 作業療法(OT) 2コマ位の時間 肩周辺のストレッチと腕の動作確認から今日もスタート。 その後PSBを使って食事動作のリハビリ実施。 PSBの調整次第なんだけど、今日はちょっときつかった。 結構気合入れないと口まで運ぶことができなかったな。 理学療法(PT) 2コマ位の時間 ティルトテーブル を使ったリハビリ(通称: ツタンカーメンww)実施。 今回は参考リンクつけときましたww 最初60度で軽いスクワットから始めて、最後90度にして自分の体重を足にかけました。 ステロイドパルスの効果なのか先週より確実に踏ん張ったり蹴る力が増してる。 PTの先生と協議の上、  redcordを利用した上肢トレーニング  ツタンカーメン を交互に行い全身を少しずつ強化していきましょうってことになりました。 回診ありました 両肩の亜脱臼の問題さえなければかなり調子いい部類なんすけどね… 呼吸器系の数値があまりよくないことから再検査並びにリハビリについてエラい先生から指示がでそうです。 んーどんなリハビリになるんでしょうかね… 車椅子交換もありました 先週ベッドからの移乗後にやっちまった件で業者様に対応してもらいました。 代車なので贅沢言えませんが、ちょっと小さいww でも機動力は上がりましたな。 ついでなので、肩の装具と車椅子用クッションの見積もりをお願いしました。 車椅子でほとんど過ごすので、クッションは必須だよね。 毎日同じクッションだとへたってきちゃうからなぁ… 膠原
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多発性筋炎こじらせた体幹機能障害者の入浴事情とか : 筋炎生活

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