筋炎生活: 膠原病(多発性筋炎)での入院費など

いやぁ…肩思った以上に重症です。
ここ数週間の好調っぷりを返してくれぇ…

枕使って一晩過ごした感想

ボチボチw
もしかしたら無い方が肩楽かも…(汗)
暫く様子見ようと思います。

リハビリ

今週は理学療法の先生が夏期休暇のため、昨年お世話になった先生(通称: イケメン)に指導受けます。

今の状態みてもらい、背もたれの無い椅子で首が起こせない事を相談したところ
・ 首を起こす時に腰とへそに意識持って行きへそを前にだす
・ 太ももがクセで浮いちゃうので浮かさないようにする
とアドバイスもらいました。

これで何度か練習したらスパっと首が起きるようになったので後は病室で反復練習あるのみとなりました。

イケメンやるなぁ…

先月の入院費が確定

中々情報が手に入り難い膠原病(多発性筋炎)の入院費の記録です。自分が昨年入院する前にある程度知りたかった情報でもあり、備考録としての役割果たすべく記録。

…でも下記前提条件がありかなり自己負担額が少ないこともあるため、あくまでも参考程度…ってことでスミマセン。

昨年のざっくりの記録も後ほど記載しておきます。

【前提条件】
ワタクシ下記の要件満たしております。
1: 東京都の難病医療費助成制度が利用可能
※今年度月額上限: 20,000円
2: 東京都の身体障害者手帳(2級)取得済
※医療費1割自己負担

【今回の対象期間】
2016/08/05-2016/08/31 27日分

【請求額】
43,780円
（治療費、検査費、リハビリ費、薬代、食事代含む)

【備考】
1: 指定難病となっている膠原病(多発性筋炎)の治療に関する費用(治療費、検査費、リハビリ費用、薬代)に関しては月の上限額が20,000円と決まってるのでそれ以上の支払い発生せず。
2: パジャマ、タオルのレンタルサービス(別途請求: 月額10,000円程度)利用せず。
3: テレビカード(テレビ、冷蔵庫、洗濯機に使用可能)、飲み物、おやつwその他Amazonでの物品購入費用等生活費は別途個人負担で約20,000円程度負担

尚、昨年は上記前提要件満たしていなかったのと治療内容が違ってたので分けます。

近日公開: 助成なしの膠原病(多発性筋炎)入院費

多分こっちの方が気になるはず。
入院される医療機関によって費用は変わると思うのであくまでも参考程度で…

ワタクシの場合、「多分膠原病だと思うからはよ検査入院しれ！」と近所のお医者さんに言われたのがキッカケでした。

入院当初からステロイドの服用が始まるワケではなく色々検査の上治療が始まります。

ワタクシの場合は入院当初下記検査がありました。
・ 筋生検
・ 内視鏡検査
・ 胃カメラ
・ 歯医者
・ 心電図
・ CT/MRI
この辺の検査を最初の10日位で一気に詰めて行いました。(この時点ではまだリハビリは始まらず)

この辺については近々まとめて公開します。

難病、障害者手帳の申請期間について

確定診断出てから難病医療費助成制度の申請-受理に関しては4ヶ月かかりましたので、もし入院して申請する必要がある場合は急がないと大変です。

身体障害者手帳の申請は1ヶ月半位で済みますが、申請の条件等あるので注意して下さい。

おまけ: 一番高額なのは…

一番費用がかかるのが免疫グロブリンでして、
保険適用出来るものを投薬した場合、5日で3-40万程消えていくと思っていただけると入院費用のイメージつくかと思います。

難病の受給者票にはかかった医療費が10割で記入されるのですが、4月にグロブリン投与入院した際の金額から概算でだしております。

治療事態は地味ですがお金めちゃくちゃかかります…

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